– Ce samedi 26 Novembre : Animation goûter pour des enfants en souffrances :

C’est une histoire difficile et belle en même temps.

Il y a quelques années, une jeune fille prénommée Shannon apprend avec ses parents que son petit frère Damon, est atteint d’une maladie génétique : Le  Syndrome de Pitt-Hopkins.

Plutôt que de sombrer dans la tristesse, cette demoiselle décide de donner un maximum d’amour à son frère.Elle organise tout au long de l’année des actions pour lui venir en aide et lui apporter de la joie.Elle prend contact avec d’autres parents d’enfants en souffrances et planifie chaque année un goûter avant les fêtes de Noël avec une vingtaine d’enfants .Voici un extrait de ses propos écrit sur l’un de ses articles : 

 »

6 ans que je me bat, 6 ans que je mène ce combat pour lui, pour eux, pour vous !

6 ans qu’on me dit « A ton âge, les ados sortent, font la fête, boivent, rigole, dorment chez des copines, lisent d’autres livres que ceux que tu lis, font les magasins, vont au cinéma … » Et j’en passe !
6 ans qu’on me dis « Profite de ta vie, après, il sera trop tard ».

La seule réponse que je peut donner est:

Oui, les ados, les jeunes d’aujourd’hui, font tout ce que vous me dites. Mais moi, je n’ai pas envie d’être comme eux, moi, ma vie, c’est ainsi que je l’ai décidée. Eux profite en sortant, moi, ma façon de profiter de ma vie, c’est en me battant, pour une raison qui en vaut la peine. Certains aiment aller à la châsse, à la pêche, à la danse, au football, … Et bien moi, j’aime rencontrer les enfants exceptionnels. Ceux qui, pour certains, sans la parole, savent nous communiqué tant de choses. Je ressent tant d’amour, dans chacun de leur regards, ce sont leurs sourires qui me donne toute l’énergie dont j’ai besoin chaque jours, et lorsque sa ne va pas, je me dis toujours que eux vont encore plus mal que moi, et qu’ils se battent, sans rien demander à personne, pour eux, pour leur famille.

Plus les années passent, et plus il y a de familles qui nous rejoignent lors des événements que j’organise (journées rencontres, goûter de Noël).  »

Un autre extrait :

 »

Handicapé Ange, c’est qui ?

Quand je parle d’Handicapé Ange, oui, je parle bien sûr de moi, MAIS également des personnes qui me soutiennent depuis des jours, des mois ou des années, tel que mes parents, ma marraine, mon oncle, ma cousine, qui sont là depuis le tout début, je parle aussi de vous, familles d’enfants exceptionnels, car sans vous, sans vos loulous exceptionnels, il n’y aurait rien de tout sa.

Damon, sans toi, rien de tout sa n’aurais vu le jour.
Il m’arrive parfois de me dire : Qu’est-ce que je serais, quel métier aurais-je choisis, si tu n’avais pas eu cette maladie. Et puis, il suffit que je te regarde, pour me dire: Cette maladie, au fond, cachait un gros trésor, que l’on appel : L’AMOUR !
Au départ, ce blog, il était pour toi, pour que je trouve un enfant qui te ressemble, un cas similaire au tien. Et puis, finalement, à quoi sa sert ? Tu es comme tu es, remplit d’amour, et je t’aime comme sa, ma petite perle rare …  »

Avec notre association Cargo du coeur et le clown camembert, nous offrirons un spectacle animation pour son goûter de Noël près de la ville du Mans ce prochain samedi. Mademoiselle Shannon : RESPECT à vous…Vous êtes une REINE du COEUR !

 

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